Оглавление
- 1 Сирота
- 1.1 История и структура Orphanet
- 1.2 Цели и функции
- 1.3 Доступная информация
- 1.4 Справочник по редким заболеваниям
- 1.5 Каталог диагностических тестов и испытательного оборудования
- 1.6 Справочник специалистов и учреждений
- 1.7 Справочник экспертных центров
- 1.8 Справочник орфанных лекарств
- 1.9 Справочник по исследованиям и клиническим испытаниям
- 1.10 Организации пациентов
- 1.11 Отчет о деятельности и другие публикации
- 1.12 Журнал редких заболеваний Orphanet
- 1.13 Дополнительная информация
- 1.14 Полный текст статьи:
- 2 Сирота
Сирота
-
История и структура Orphanet
- Основана во Франции в 1997 году Национальным институтом здравоохранения и медицинских исследований Inserm
- Управляется сетью академических учреждений из 40 стран под руководством Inserm
- Совместное мероприятие Программы Европейского союза в области здравоохранения
-
Цели и функции
- Сбор, предоставление и совершенствование знаний о редких заболеваниях
- Улучшение диагностики, ухода и лечения пациентов с редкими заболеваниями
- Поддержка стандартной номенклатуры редких заболеваний (Орфакоды)
-
Доступная информация
- Более 6100 редких заболеваний и 5400 генов
- Информация доступна на английском, французском, немецком, голландском, испанском, итальянском, португальском, польском и чешском языках
- Отсутствие рекламы на сайте
-
Справочник по редким заболеваниям
- Поиск заболеваний по названию, коду ICD, OMIM-коду или названию гена
- Информация о распространенности и определении заболеваний
-
Каталог диагностических тестов и испытательного оборудования
- Информация о диагностических тестах и лабораториях
- Конституциональные генетические тесты для выявления не редких заболеваний
-
Справочник специалистов и учреждений
- Профессионалы и учреждения, работающие в области редких заболеваний
- Информация предоставлена работающими в учреждении профессионалами
-
Справочник экспертных центров
- Информация о соответствующих экспертных центрах и сетях
- Центры медицинского обслуживания и генетического консультирования
-
Справочник орфанных лекарств
- Лекарственные препараты для лечения редких заболеваний
- Включает вещества, получившие статус “орфанных”
-
Справочник по исследованиям и клиническим испытаниям
- Текущие и неопубликованные исследовательские проекты
- Клинические испытания для оценки лекарственных средств
-
Организации пациентов
- Информация об организациях пациентов и альянсах
- Требования к организациям пациентов
-
Отчет о деятельности и другие публикации
- Отчеты Orphanet по темам, связанным с редкими заболеваниями
- Годовой отчет о деятельности доступен в виде PDF-файла
-
Журнал редких заболеваний Orphanet
- Издается в сотрудничестве со Springer Nature
- Многочисленные отчеты и функции доступны онлайн
-
Дополнительная информация
- Европейская организация по редким заболеваниям
- Рекомендации и внешние ссылки