Сирота

Оглавление1 Сирота1.1 История и структура Orphanet1.2 Цели и функции1.3 Доступная информация1.4 Справочник по редким заболеваниям1.5 Каталог диагностических тестов и испытательного […]

Сирота

  • История и структура Orphanet

    • Основана во Франции в 1997 году Национальным институтом здравоохранения и медицинских исследований Inserm  
    • Управляется сетью академических учреждений из 40 стран под руководством Inserm  
    • Совместное мероприятие Программы Европейского союза в области здравоохранения  
  • Цели и функции

    • Сбор, предоставление и совершенствование знаний о редких заболеваниях  
    • Улучшение диагностики, ухода и лечения пациентов с редкими заболеваниями  
    • Поддержка стандартной номенклатуры редких заболеваний (Орфакоды)  
  • Доступная информация

    • Более 6100 редких заболеваний и 5400 генов  
    • Информация доступна на английском, французском, немецком, голландском, испанском, итальянском, португальском, польском и чешском языках  
    • Отсутствие рекламы на сайте  
  • Справочник по редким заболеваниям

    • Поиск заболеваний по названию, коду ICD, OMIM-коду или названию гена  
    • Информация о распространенности и определении заболеваний  
  • Каталог диагностических тестов и испытательного оборудования

    • Информация о диагностических тестах и лабораториях  
    • Конституциональные генетические тесты для выявления не редких заболеваний  
  • Справочник специалистов и учреждений

    • Профессионалы и учреждения, работающие в области редких заболеваний  
    • Информация предоставлена работающими в учреждении профессионалами  
  • Справочник экспертных центров

    • Информация о соответствующих экспертных центрах и сетях  
    • Центры медицинского обслуживания и генетического консультирования  
  • Справочник орфанных лекарств

    • Лекарственные препараты для лечения редких заболеваний  
    • Включает вещества, получившие статус “орфанных”  
  • Справочник по исследованиям и клиническим испытаниям

    • Текущие и неопубликованные исследовательские проекты  
    • Клинические испытания для оценки лекарственных средств  
  • Организации пациентов

    • Информация об организациях пациентов и альянсах  
    • Требования к организациям пациентов  
  • Отчет о деятельности и другие публикации

    • Отчеты Orphanet по темам, связанным с редкими заболеваниями  
    • Годовой отчет о деятельности доступен в виде PDF-файла  
  • Журнал редких заболеваний Orphanet

    • Издается в сотрудничестве со Springer Nature  
    • Многочисленные отчеты и функции доступны онлайн  
  • Дополнительная информация

    • Европейская организация по редким заболеваниям  
    • Рекомендации и внешние ссылки  

Полный текст статьи:

Сирота

Оставьте комментарий

Прокрутить вверх